Con Telenovelas, Un Sitio De Internet En Español Busca Informar A Hispanos Sobre Las Donaciones De Riñón

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“Grito de Angustia” es una telenovela en el sitio web Infórmate sobre cómo una familia decide si vale la pena tomar los riesgos financieros y otros riesgos de la donación en vida.

¿Será capaz Roberto de cargar las pesadas cajas que requiere su trabajo si le dona un riñón a su hermano Jorge? ¿Cómo pagará la familia las cuentas si Roberto tiene que tomarse varias semanas para recuperarse de la cirugía?

¿Considerará mamá la donación de un riñón a su hija Carla, o se arrepentirá, preocupada porque el procedimiento impida que Carla tenga otro hijo?

Estos dos argumentos de telenovela han absorvido la atención de algunos espectadores en los últimos meses. Pero no espere ver estos dramas en español en una cadena de TV o en un servicio de streaming. Están hechos a medida para Infórmate, un nuevo sitio de internet bilingüe dedicado a aplicar métodos de la cultura familiar para educar a los latinos sobre las opciones para donar un riñón en vida.

La estrategia de marketing intenta hacer frente a una necesidad cada vez mayor entre los latinos. La falla renal en esta población ha aumentado más del 70 por ciento desde el año 2000, y más de 23.000 latinos están en la lista de espera por un trasplante de riñón, de acuerdo con estadísticas federales.

Pero investigadores y doctores dijeron que, muy a menudo, las familias no son conscientes de lo que implican las reglas de un donante vivo, y tienen temores infundados sobre lo que podría suceder si se ofrecen como voluntarios para donar un riñón a un familiar o amigo.

“Ahora mismo, los pacientes latinos a menudo no aprenden sobre la donación de un riñón en vida hasta que están en una crisis, y ese es un mal momento para aprender sobre algo complejo y que es extraño a su cultura”, dijo Junichiro Sageshima, cirujano de trasplantes en la Universidad de California (UC) en Davis.

En el país, el 20 por ciento de los pacientes con enfermedad renal que están en la actual lista de espera de la United Network for Organ Sharing (UNOS, por sus siglas en inglés), son latinos; pero en California, esta tasa se eleva al 40 por ciento, cerca del mismo porcentaje de latinos en el estado, dijo Charlene Zettel, CEO de Donate Life California, la organización matriz de Living Donation California, una organización sin fines de lucro con sede en San Diego que ofrece referencias y recursos para las donaciones de riñón vivo.

Mientras que los investigadores no están completamente seguros de por qué los latinos están tan severamente afectados por la enfermedad renal, las tasas de hipertensión y diabetes también son elevadas entre los latinos, y ambas condiciones son factores de riesgo clave.

Además, un gran número de hispanos no tiene cobertura de salud, lo que evita que tengan cuidado médico oportuno y puede agravar las enfermedades crónicas.

Sin embargo, los latinos tienen menos de la mitad de probabilidades que los blancos no latinos de conseguir un riñón para trasplante de un donante vivo. Ésta es una distinción importante porque cerca de 6.000 de los trasplantes de riñón que se realizan cada año son de donantes vivos, alrededor de un tercio de todos los trasplantes, de acuerdo con UNOS.

Parte de esa discrepancia es por las preocupaciones culturales sobre los trasplantes, y en especial sobre los trasplantes de riñón de donantes vivos, dicen investigadores.

Una prueba en el sitio web Infórmate ayuda diferenciar los mitos y los hechos.

Una prueba en el sitio web Infórmate ayuda diferenciar los mitos y los hechos.

Elisa Gordon, profesora asociada de Cirugía en Northwestern University, quien lidera el desarrollo y pruebas de Infórmate, dijo que muchas familias latinas tienen miedo que la donación pueda disminuir la virilidad y la fertilidad. Otras preocupaciones son que la Iglesia Católica se opone, o que convertirse en donante pueda derivar en un informe a oficiales de inmigración. Nada de esto es cierto.

A esto se suma que muchos latinos están preocupados sobre los costos relacionados, y no saben que el seguro cubre generalmente la mayoría de los gastos de ambos, el donante y el recipiente.

Infórmate lidia con todos estos temas. Además de las telenovelas, el sitio incluye “quizzes” y juegos para disipar mitos culturales y religiosos, y videos testimoniales en inglés y en español de donantes y recipientes. También tiene información sobre temas financieros y enlaces para ayudar a los pacientes a encontrar centros de trasplantes.

La doctora Elena Rios, presidenta y CEO de la National Hispanic Medical Association en Washington, D.C., dijo que las telenovelas son una parte especialmente importante del sitio porque son “familiares”. Muchas familias latinas miran televisión juntas, por eso las historias son suceptibles de generar conversación, expresó.

Zettel dijo que su grupo ha sumado un link a Infórmate en la parte de recursos de su página. “Tenemos una necesidad histórica de información enfocada, que los profesionales de cuidado de salud puedan usar para informar mejor a los pacientes latinos sobre la donación de riñón vivo”, dijo.

Ambos centros de trasplantes de la UC Davis y de Northwestern University también han agregado Infórmate a los recursos que ofrecen a pacientes latinos.

Investigadores en estos centros realizaron un estudio comprobando que el sitio web aumentó el conocimiento sobre donación de riñón vivo entre pacientes latinos y sus familiares.

Javier Oregel, de 34 años, de Yuba City, California, se somete a diálisis a diario, y dijo que se enteró del sitio por el personal de la UC Davis. Oregel, ex trabajador del campo, llegó a estar demasiado enfermo para trabajar y recibe beneficios médicos a través del programa de Medicaid y Medicare de California, conocido como Medi-Cal. A través de un traductor, Oregel explicó que antes de navegar a través de Infórmate, toda la información que tenía sobre los trasplantes de riñón procedía de hablar con el personal del centro de trasplantes. Infórmate le permite obtener información por sí mismo, y en español.

Oregel está en la lista de UNOS, en espera de un trasplante de riñón, y está preocupado por lo gastos que le tocará pagar. Aunque su seguro cubre gran parte de los costos médicos, aprendió a través de Infórmate acerca de algunos gastos asociados con la cirugía que serían de su propio bolsillo (out-of-the-pocket). El sitio le proporcionó enlaces útiles a organizaciones que reciben aplicaciones para ayudar a cubrir esos costos, incluso el costo de una  habitación de hotel que su esposa tendría que tomar si él recibe un trasplante.

“Si hay un trasplante disponible, sé que puedo volver al sitio Infórmate y dar seguimiento a esos recursos”, dijo Oregel.

Los trasplantes de riñón cuestan entre $150.000 y $250.000, de acuerdo a la información de Infórmate, sin incluir alrededor de $ 20.000 por año en medicamentos y otros gastos necesarios por el resto de la vida de un recipiente. Los planes de salud por lo general cubren la diálisis y los trasplantes, al igual que Medi-Cal, que sirve a algunos residentes de bajos ingresos.

Los inmigrantes que viven si papeles en el país que no tienen seguro son generalmente elegibles sólo para el tratamiento de emergencia en los hospitales. Un puñado de estados, incluyendo California, ofrece cobertura de la diálisis en forma ambulatoria, bajo ciertas circunstancias.

Sin embargo, la diálisis es sólo una medida provisional hasta que se pueda encontrar un riñón para donación, ya sea de una persona viva o de alguien que ha muerto. La espera promedio para un riñón de una persona fallecida es de tres años y medio.

Los trasplantes de riñón ahorran dinero en el costo de la diálisis, pero eso no es la razón por la cual las autoridades médicas los favorecen, dijo Luke Preczewski, director ejecutivo del Center for Kidney Trasplant de la UC Davis. “Los hacemos porque la investigación muestra que los trasplantes ofrecen una vida más larga y de mejor calidad”.

“Las donaciones de riñón vivo generalmente provienen de miembros de la familia, que son los más propensos a ser compatibles genéticamente, pero a menudo provienen de cónyuges, amigos e incluso extraños”, dijo Juan Caicedo, director del Hispanic Transplant Program en el  Northwestern Memorial Hospital y co-desarrollador del sitio Infórmate.

“El resultado final es que hemos aprendido que hay mucha falta de conocimiento sobre la donación de riñón vivo entre las comunidades, los médicos, sacerdotes, abuelos y otros, y cada uno tiene diferentes preocupaciones o ideas erróneas debido a ese desconocimiento. Estamos tratando de resolverlo con este sitio”.

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