Grupo enseña a familiares de pacientes con Alzheimer a cuidar de ellos mismos

Un actor que representa a un paciente con Alzheimer avanzado interactúa con una participante durante el entrenamiento. (Cortesía UCLA Health)

LOS ANGELES — Gary Carmona pensó que podía hacerlo todo. Ha dirigido empresas y ha presidido juntas de fundaciones sin fines de lucro. Pero desde que su esposa fue diagnosticada con demencia, Carmona, de 77 años, se ha sentido abrumado.

“Realmente a veces siento que voy a estrellarme”, dijo. “Me digo a mí mismo, ‘realmente no puedo manejar todo esto'”.

Una vez su esposa, Rochelle, se escapó de la casa y se cayó. En otro momento, puso agua a hervir y se fue, dejando la pava quemándose.

“Siempre reviso todo dos, tres, y hasta cuatro veces, por donde ella pasa”, contó.

Carmona fue una de las 25 personas que pasaron la tarde de un sábado reciente en un centro de cuidado para adultos en el área de Los Ángeles para participar de un “campamento de entrenamiento para cuidadores“. En la sesión gratuita, financiada en parte por la Fundación Archstone, personas que cuidan a seres queridos con Alzheimer u otra forma de demencia aprendieron a manejar el estrés, hacer que su hogar sea más seguro, y manejar los comportamientos difíciles del paciente. También a mantener a sus familiares ocupados, con juegos de cartas, crucigramas o música.

Los médicos y los investigadores reconocen cada vez más que el cuidado de las personas con demencia compromete la salud física y mental de los cuidadores. Y eso, a su vez, pone en peligro el bienestar de la gente que están cuidando. Algunos estudios han demostrado que la carga sobre los cuidadores puede aumentar la probabilidad de que los seres queridos a su cargo terminen en un asilo.

“Las personas con Alzheimer que tienen cuidadores estresados han demostrado tener malos resultados”, dijo Zaldy Tan, director médico del Alzheimer and Dementia Care Program de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA), que creó el entrenamiento. “Sus cuidadores esencialmente han colgado la toalla”.

Las personas con demencia también tienen más probabilidades de ir a la sala de emergencias y ser hospitalizadas si sus cuidadores no están preparados para el trabajo, dijo Tan.

Esa es una de las razones principales por las que UCLA Health y su división de geriatría iniciaron sus campamentos de ayuda para cuidadores en 2015.

La UCLA tiene cuatro campamentos de entrenamiento al año en centros comunitarios y de adultos mayores en el sur de California y espera expandirse durante el próximo año para satisfacer la creciente necesidad. Alrededor de 5 millones de estadounidenses, 1 de cada 10 personas mayores de 65 años, padece de Alzheimer, un número que podría saltar a 16 millones en 2050, de acuerdo con la Asociación de Alzheimer.

Programas similares de capacitación para cuidadores se han llevado a cabo en Nueva Jersey, Florida y Virginia.

Tan comenzó la sesión reciente explicando la progresión de la demencia, señalando que en sus últimas etapas la gente a menudo no recuerda a sus seres queridos.

“¿Todos llegan a esa etapa?”, preguntó una mujer, quien cuida a su hermana.

“Lo hacen si viven lo suficiente”, dijo Tan. “Sé que es desgarrador”.

También advirtió al grupo que sus acciones pueden provocar ansiedad o agresión en sus seres queridos, inadvertidamente.

“Muchas veces, cuando ves que alguien cambia de estar tranquilo a estar agitado, pasar de verse feliz a enfadarse, por lo general hay un disparador”, dijo Tan. “Un gatillo es como un gatillo en una pistola. Usted hace algo y provoca una reacción.” Les dijo que, como cuidadores, estaban en la mejor posición para identificar y evitar esos disparadores.

Leon Waxman, quien también asistió al entrenamiento, dijo que intenta no molestar a su esposa, Phyllis. Pero a veces ella se enoja, como ocurrió cuando la dejó en una guardería mientras él asistía a la sesión para cuidadores.

Ha estado tratando de cuidar de Phyllis los últimos años, dijo. Todavía puede vestirse, pero se confunde fácilmente y ya no puede tomar decisiones.

“La parte más difícil para mí es que ya no tengo una esposa”, dijo Waxman, que ha estado casado durante 58 años. “Ella no es la misma persona que era hace 10 años”.

Durante el entrenamiento, la terapeuta recreativa Patty Anderson demostró un juego que los cuidadores podían jugar en casa: bingo de música. Cada cuadrado tenía el nombre de una canción, y ella tocaba música.

“¿Qué canción es esta?” preguntó Anderson al grupo.

“Sobreviviré”, gritó uno.

“Si tienes esa, márcala” dijo ella.

Anderson dijo que incluso las personas con demencia a veces pueden reconocer canciones y leer sus títulos. “Hay muchas cosas buenas que surgen de esta actividad, simplemente escuchando música, aplaudiendo, recordando”, dijo.

En otra sala, la terapeuta ocupacional Julie Manton explicó cómo evitar que las personas con demencia se caigan. Ella aconsejó al grupo asegurar sus casas, tener buena iluminación y camas con barandas, como ejemplos. También les instó a deshacerse de pequeñas alfombras.

Manton advirtió a los participantes que sus seres queridos podrían alejarse y sugirió el uso de dispositivos de monitoreo. “Lo más importante es saber dónde está su ser querido en todo momento”, dijo.

La cobertura de KHN en California es financiada en parte por Blue Shield of California Foundation.

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