Con dibujos, cuidadores encuentran apoyo para atender a un ser querido

DENVER – Cada vez que Jacque Pearson trataba de idear un plan para que su papá de 81 años, quien tiene Alzheimer y vive en Boise, Idaho, se mudara con ella a Denver, Colorado, fracasaba. Hasta que, hace dos semanas, supo qué hacer.

Sucedió en una sesión patrocinada por AARP en la que Pearson creó un CareMap (Mapa de Cuidado), un cuadro hecho a mano mostrando a todas las personas que ella cuida, a los que los rodean, y a sus propias fuentes de apoyo.

En un lado del papel, Pearson esbozó la situación de su padre. Había tres amigos de Alcohólicos Anónimos y su médico de siempre: la gente en la que él más confía. También tres hermanas y dos hijos en Arizona, no muy involucrados. Y allí estaba ella, la principal cuidadora, muy, muy lejos.

Esa noche, mientras observaba el dibujo, Pearson comprendió lo que tenía que hacer. “Voy a contactar a cada uno de sus amigos de Alcohólicos Anónimos y a su médico y les voy a pedir que convenzan a mi padre de mudarse a Colorado”, se dijo a sí misma.

¿Cómo pudo un rápido esbozo con rayitas como personas (representando a la gente en la vida de su padre), triángulos (sus proveedores médicos), flechas (que indicaban las relaciones entre las personas) y cajitas que simbolizaban las casas (donde ella y su padre viven) tener este tipo de impacto?

CareMaps es una nueva herramienta creada por Atlas of Caregiving, un ambicioso proyecto que espera reunir datos completos sobre cuidadores familiares. El estudio piloto del proyecto examinó a 14 familias del área de la Bahía de San Francisco que llevaban cámaras y sensores en miniatura, para registrar sus actividades y que participaron en extensas entrevistas en persona.

Uno de los objetivos fue entender lo que Rajiv Mehta, fundador del proyecto, llama “el ecosistema del cuidado familiar, y las relaciones que rodean a los cuidadores y que dan forma a sus experiencias”.

Un cuidador familiar podría estar en desacuerdo con sus hermanos, pero tener un grupo cercano de amigos a los que puede recurrir en busca de apoyo emocional. Otro podría estar divorciado, pero tener un hijo que vive en casa que puede ayudar con la atención de la abuela con Parkinson. Sin embargo, otra pareja de 60 años, que lucha con enfermedades graves, podría tener pocos amigos, y depender principalmente de sus tres hijos.

¿Cómo podrían ser retratadas estas redes de relaciones, personas que se cuidan unas a otras y que son atendidas, a su vez, por otros? Los entrevistadores comenzaron a dibujarlos rápidamente al mismo tiempo que los miembros de la familia estaban hablando. Se asignaron símbolos a personas, mascotas, profesionales de la salud, instalaciones y hogares.

Con el tiempo, se añadieron refinamientos. Las flechas bidireccionales, por ejemplo, pueden mostrar apoyo fluyendo entre las personas en ambas direcciones y la cantidad de asistencia que se proporciona (varias veces al día, diaria, semanal u ocasional). Las instrucciones para dibujar CareMaps -cualquiera puede probar- están disponibles en el sitio web de Atlas of Caregiving.

En las conferencias, Mehta mostró algunos CareMaps y se sorprendió por el interés que generaron. De alguna manera, ver estas imágenes ayudó a los trabajadores sociales, psicólogos y otros profesionales a entender lo que los cuidadores estaban experimentando de una manera diferente.

Cynthia McNulty, una trabajadora social de la Agencia de Servicio a la Familia en el condado de Santa Bárbara, California, dijo que su agencia está usando CareMaps en sesiones individuales y grupales de consejería. “Muchas de las personas con las que trabajamos, especialmente los latinos, ni siquiera se reconocen como cuidadores”, dijo. “Esta es una manera útil de arrojar luz sobre las responsabilidades que han asumido y las necesidades”.

También en California, la Santa Barbara Foundation lanzó una serie de talleres de cuidado el año pasado, utilizando la herramienta CareMaps. Carol Levine, quien dirige el Proyecto Familias y Atención de la Salud del Fondo de Hospitales Unidos y asesora al Atlas of Caregiving, asistió a algunas de esas sesiones y se sorprendió de cuántos participantes parecían comprender su situación luego de analizar lo que habían dibujado.

“Hay algo visceral en hacer estas imágenes, parece abrir la mirada de la gente a una visión más amplia de lo que estaban haciendo como cuidadores”, dijo.

Phylene Wiggins, directora de la iniciativa de cuidado comunitario en Santa Barbara, recordó cuando dirigió uno los talleres. “Después que la gente dibujó sus CareMaps, empezamos a ir mesa por mesa para hablar de sus mapas, y fue tan desgarrador”, recordó. “Uno por uno, cada cuidador dijo: “Estoy tan solo”. ” Estoy tan sola”. “Alentar este tipo de conversaciones y descubrir maneras de abordar ese aislamiento social están entre las prioridades de la fundación”, dijo Wiggins.

“No hay estigma adjunto: sólo estás dibujando un cuadro, sin quejarte”, dijo.

Este año, AARP está probando CareMaps en seis ciudades: Charleston, Carolina del Sur; Denver; Houston; Los Ángeles; Fénix; y Tulsa, Oklahoma. La experiencia podría extenderse a otras áreas el próximo año.

En Denver, Alice Jordan, de 69 años, es la principal cuidadora de su pareja, Vickie, de 64, que tiene esclerosis múltiple. Cuando hace poco dibujó su CareMap, Jordan vio que casi nadie estaba apoyando a Vickie aparte de su hermano Bob, el único de cuatro hermanos que preguntaba cómo estaba.

“La esclerosis múltiple no es una enfermedad fácil”, dijo Jordan. “Voy a llamar a Bob y decirle cuánto lo apreciamos”.

Por su parte, Jordan inicialmente sentía que nadie cuidaba de ella. “Cuando empecé a hacer el dibujo, me dije, ‘maldición, no tengo a nadie'”, recordó. Pero se encontró dibujando a Steve, un vecino, que la ayuda cuando sale de la ciudad; Mary, una ex colega con quien camina una vez por semana; Onna, uno de sus hijos con quien almuerza regularmente; Irene, una amiga que tiene Parkinson y siempre está dispuesta a hablar; y su iglesia, una fuente de consuelo y conexión.

“El dibujo me hizo darme cuenta de que tenía más apoyo de lo que pensaba”, dijo Jordan. “Y por eso, estoy muy agradecida”.

La cobertura de KHN relacionada con el envejecimiento y el mejoramiento de la atención de los adultos mayores es apoyada por The John A. Hartford Foundation y la cobertura de temas de enfermedades graves y del final de la vida es apoyada por The Gordon and Betty Moore Foundation.

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