Decisión de Barbara Bush al final de su vida crea debate sobre los “cuidados paliativos”

La ex primera dama Barbara Bush, en la foto en mayo de 2017, decidió "no recibir tratamiento médico adicional" y enfocarse en el "cuidado paliativo". (Gabe Souza/Portland Press Herald via Getty Images)

La ex primera dama de Estados Unidos, Barbara Bush, quien murió el martes 17 de abril a los 92 años, había anunciado que dejaría de recibir tratamiento médico para sus afecciones y solo aceptaría “cuidados paliativos”, provocando así un debate sobre lo que significa dejar de luchar contra una enfermedad terminal.

Bush, esposa del ex presidente George H.W. Bush, llevaba tiempo sufriendo de insuficiencia cardíaca congestiva y enfermedad pulmonar obstructiva crónica, según su vocero, Jim McGrath.

En una declaración pública el 15 de abril, la familia anunció que había decidido “no buscar tratamiento médico adicional y que se enfocaría en cuidados paliativos”.

El anuncio se produjo en medio de un esfuerzo nacional para definir y documentar los deseos de los pacientes, y considerar alternativas, antes que se les coloque en lo que se ha descrito como una “cinta transportadora” de costosas intervenciones médicas destinadas a prolongar la vida.

Ellen Goodman, cofundadora del Conversation Project, que alienta a las familias a debatir y documentar sus preferencias al final de su vida, aplaudió el anuncio de la familia Bush.

“Parece que esta mujer sincera y abierta ha expresado claramente sus deseos y la familia se ha puesto a su lado”, comentó Goodman.

“Tiene mucho sentido que, a su edad, con su salud deteriorada, ella haya dicho en algún momento: ‘La vida ha sido buena, y aunque siempre quieres más, ya es suficiente'”, expresó la doctora Joanne Lynn, directora del programa para mejorar el cuidado de adultos mayores en el Altarum Institute.

Lynn trabajó con Barbara Bush hace años, cuando era esposa de un miembro del Congreso y trabajaba como voluntaria en el Washington Home para pacientes con enfermedades crónicas. Bush ayudó a fundar en ese centro el programa de hospicio para el final de la vida.

“Es una decisión personal que no tenía que compartir, y ojalá que anime a otros a pensar sobre sus decisiones, a hablar sobre sus decisiones, a documentarlas y a hacer que se respeten esas opciones”, expresó Nathan Kottkamp, fundador y presidente del National Healthcare Decisions Day.

Desde 2008, cada 16 de abril se conmemora el “Día Nacional de Decisiones de Atención Médica” desde 2008. Ese fue un día enfocado en las decisiones al final de la vida.

El doctor Haider Warraich, miembro del departamento de medicina cardiovascular del Centro médico de la Universidad de Duke y autor del libro “Modern Death”, también aplaudió a la familia Bush por poner la frase “cuidado paliativo” en la esfera pública para que otras personas puedan considerarla “una opción viable al final de la vida”.

Pero dijo que la declaración de la familia también crea confusión sobre el significado de “cuidado paliativo”, al sugerir que implica detener el tratamiento médico. En twitter, los expertos en cuidados paliativos refutaron enérgicamente esa caracterización errónea.

El “cuidado paliativo” por lo general se refiere a los tratamientos médicos que se centran en controlar los síntomas de los pacientes para mantenerlos cómodos y conservar su dignidad, subrayó Warraich.

“Uno de los mitos más comunes sobre los cuidados paliativos es que se les niega la asistencia médica a los pacientes”, indicó Warraich.

Para los pacientes con insuficiencia cardíaca, añadió Warraich, “cuidado paliativo” generalmente significa optar por no usar un respirador o RCP. Pero los pacientes continúan recibiendo tratamiento médico, incluida la morfina para aliviar la dificultad al respirar, y los diuréticos para eliminar el exceso de líquido de sus pulmones, explicó.

Los pacientes con insuficiencia cardíaca a menudo reciben “tratamientos médicos que van en aumento hasta días antes del final de la vida”. Su transición al cuidado paliativo puede ser abrupta, “como caerse por un precipicio”, dijo.

“Al llevar esto a la discusión pública”, indicó Warraich, “podemos comenzar a pensar en la mejora de la calidad de vida del paciente y en el cuidado paliativo, mucho antes que se encuentre en manos de la muerte”.

La cobertura de KHN de los temas del final de la vida y las enfermedades graves es apoyada en parte por la Gordon and Betty Moore Foundation y la cobertura de KHN de temas de envejecimiento y atención a largo plazo es apoyada por The SCAN Foundation.

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