El alto precio de la insulina lleva a que pacientes la racionen, a riesgo de muerte

"No tendría que haber pasado", dijo Nicole Smith-Holt, de Richfield, Minnesota, mirando el certificado de defunción de su hijo Alec Raeshawn Smith, quien murió por una cetoacidosis diabética. (Bram Sable-Smith para NPR)

La cetoacidosis diabética es una forma terrible de morir. Es lo que sucede cuando no tienes suficiente insulina. Tu nivel de azúcar en sangre se dispara y ésta se vuelve muy ácida, las células se deshidratan y tu cuerpo deja de funcionar.

Nicole Smith-Holt perdió a su hijo por cetoacidosis diabética, tres días antes de recibir su salario, porque no pudo pagar por la insulina.

“No debería haber sucedido”, dijo Smith-Holt, mirando el certificado de defunción de su hijo en la mesa de su comedor en Richfield, Minnesota. “Esta muerte por cetoacidosis diabética nunca debería haber sucedido”.

El precio de la insulina en los Estados Unidos aumentó más del doble desde 2012. Eso pone a la hormona que salva vidas fuera del alcance de algunas personas con diabetes, como el hijo de Smith-Holt, Alec Raeshawn Smith. Y ha dejado a otros luchando, en busca de soluciones para pagar lo único que necesitan para mantenerse vivos. Este reportero es una de esas personas que tienen que pelear por su insulina.

No hay tiempo suficiente

La mayoría de los organismos crean insulina, una hormona que regula la cantidad de azúcar en sangre. Las cerca de 1.25 millones de personas con diabetes tipo 1 en el país tienen que comprar insulina en una farmacia porque sus páncreas dejaron de producirla.

Mi primer vial de insulina costó $24.56 en 2011, después que el seguro pagara su parte. Siete años después, me cuesta más de $80. Eso no es nada comparado con lo que Alec enfrentó cuando cumplió 26 años y fue removido del plan de salud de su madre.

Smith-Holt dijo que ella y Alec comenzaron a revisar sus opciones en febrero de 2017, tres meses antes de su cumpleaños, el 20 de mayo. El farmacéutico de Alec le dijo que, sin seguro, sus suministros para controlar la diabetes costarían $1,300 al mes, la mayor parte para la insulina. Sus opciones con el seguro no eran mucho mejores.

El salario anual de Alec como gerente de un restaurante era de aproximadamente $35,000. Demasiado alto para calificar para Medicaid, y, según Smith-Holt, demasiado alto para calificar para subsidios significativos en el mercado de seguros de Minnesota establecido por la Ley de Cuidado de Salud Asequible (ACA). El plan que encontraron tenía una prima de $450 por mes y un deducible anual de $7,600.

“Al principio no se dio cuenta de lo que era un deducible”, dijo Smith-Holt. Alec pensó que podía buscar un trabajo de medio tiempo para ayudar a cubrir los $450 por mes, contó su madre.

Smith-Holt le explicó a su hijo lo que era un deducible.

“Tienes que pagar los $7,600 de tu bolsillo antes que tu seguro comience a pagar”, recordó haberle explicado. Alec decidió que permanecer sin seguro sería más manejable. Aunque podría haber discutido con su médico otras alternativas para conseguir la insulina, nunca llegó a hacerlo.

Murió menos de un mes después de salir del seguro de su madre. Su familia cree que estaba racionando su insulina, utilizando menos de lo que necesitaba, para tratar de que durara hasta que pudiera comprar más. Murió solo en su apartamento tres días antes de cobrar su salario. La pluma de insulina que usaba para inyectarse estaba vacía.

“Ni siquiera hubo tiempo suficiente para probar realmente si [estar sin seguro] estaba funcionando o no”, dijo Smith-Holt.

El precio de la insulina aumentó más del doble en los Estados Unidos desde 2012. Esto pone a la hormona que salva vidas fuera del alcance de muchas personas como Alec, que tienen diabetes tipo 1 y la necesitan para sobrevivir. (Bram Sable-Smith for NPR)

Un descubrimiento milagroso

La insulina es un símbolo del problema de los Estados Unidos con el aumento de los costos de los medicamentos recetados.

Antes de principios de la década de 1920, la diabetes tipo 1 era una sentencia de muerte. Luego, investigadores de la Universidad de Toronto, especialmente los doctores Frederick Banting, Charles Best y J.J.R. Macleod, descubrieron un método para extraer y purificar insulina que podía usarse para tratar la afección. En 1923, Banting y Macleod fueron galardonados con el Premio Nobel por este descubrimiento.

Para los pacientes, fue ni más ni menos que un milagro. La patente del descubrimiento se vendió a la Universidad de Toronto por solo $1, para que la insulina estuviera disponible para todos los que la necesitaran.

Hoy, sin embargo, el precio de lista para un frasco de insulina es de más de $250. La mayoría de los pacientes usan de dos a cuatro viales por mes (yo personalmente uso dos). Sin seguro u otras formas de asistencia médica, esos precios pueden salirse de control rápidamente, como le ocurrió a Alec.

Dependiendo de a quién le preguntes, obtendrás una respuesta diferente de por qué los precios de la insulina han subido tanto. Algunos culpan a los intermediarios, gerentes de beneficios farmacéuticos como Express Scripts y CVS Health, por negociar precios más bajos con las compañías farmacéuticas sin transferirles ahorros a los clientes. Otros dicen que las patentes sobre cambios en los precios de la insulina han mantenido fuera del mercado a las versiones genéricas más baratas.

Para Nicole Smith-Holt, así como para un creciente número de activistas en las redes sociales, quienes twittean bajo el hashtag #insulin4all, gran parte de la culpa recae sobre los tres principales fabricantes de insulina: Sanofi de Francia, Novo Nordisk de Dinamarca, y Eli Lilly en los Estados Unidos

Un grupo de pacientes con diabetes de Massachusetts, quienes alegan que los precios están aumentando a expensas de la salud de los pacientes, demandaron a las tres compañías ante una corte federal de los Estados Unidos.

Eli Lilly and Company no tuvo a nadie disponible para una entrevista para esta historia. Pero un portavoz de la compañía señaló en un correo electrónico que los planes de salud con deducibles altos, como el que encontró Alec, están exponiendo a más pacientes a precios más altos. En agosto, Eli Lilly abrió una línea de ayuda a la que los pacientes pueden llamar para pedir ayuda para encontrar insulina con descuento, o incluso gratuita.

Una solución peligrosa

Racionar la insulina, como lo hizo Alec, el hijo de Nicole Smith-Holt, es una solución peligrosa. Aun así, 1 de cada 4 personas con diabetes admiten haberlo hecho. Yo lo he hecho. Gran parte de la historia de Alec me resulta familiar.

Nacimos y crecimos en el Medio Oeste, a solo dos estados de distancia. Ambos fuimos diagnosticados a los 23 años, bastante mayores para desarrollar una condición que suele llamarse “diabetes juvenil”. Incluso usé por un tiempo el mismo tipo de plumas de insulina que Alec usaba cuando murió. Son más caras, pero la administración es mucho más fácil.

“Mi historia no es tan diferente de lo que escuché de otras familias”, dijo recientemente Smith-Holt a un panel de demócratas del Senado en Washington, DC, en una audiencia sobre el alto precio de los medicamentos recetados.

“Los adultos jóvenes abandonan la universidad”, les dijo a los legisladores. “Se casan solo para tener un seguro o no se casan con el amor de sus vidas porque perderán su seguro financiado por el estado”.

Puedo entender eso también. Mi prometida se mudó a otro estado recientemente y pronto me uniré a ella. Hubiera sido un trabajador independiente y no hubiera tenido beneficios de salud, aunque ella si tiene cobertura por su trabajo. Nos casamos, un año antes de la boda real, así también puedo tener seguro.

Esta historia es parte de una asociación que incluye a Side Effects Public Media, NPR y Kaiser Health News.

La cobertura de KHN del desarrollo de medicamentos recetados, los costos y los precios es apoyada en parte por Laura and John Arnold Foundation.

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