El verano pasado, la suegra de Lynn Black, quien padecía de lupus y cáncer de pulmón, fue trasladada a una unidad de cuidados intensivos, luego de tener serias dificultades para respirar. Mientras estaba en la cama, intubada y sin reaccionar, un desfile de doctores le dio a la familia “todas buenas noticias”.
Un cardiólogo les dijo que el corazón de la paciente estaba bien. Un oncólogo anunció que la sustancia que se había infiltrado en sus pulmones no era cancerosa. Un médico especialista en enfermedades infecciosas les aseguró: “está recibiendo el antibiótico correcto”.
Black recordó que, con el informe de cada médico, la mayor parte de su familia “sintió una gran sensación de alivio”.
Pero Black, quien es médica ella misma, sabía que sus colegas estaban evitando la verdad: “Ella estaba ciento por ciento muriendo”.
“Se convirtió en mi rol”, dijo Black, sobre contarle a su familia la difícil noticia de que su suegra, quien tenía cerca de 80 años, no iba a salir viva del hospital. De hecho, murió mientras estaba internada, una semana después.
Black dijo que esta experiencia pone de relieve un problema común: los médicos pueden estar tan enfocados en tratar cada dolencia que “ninguno aborda el panorama general”.
Ahora Black, junto con cientos de médicos en el Hospital General de Massachusetts, en Boston, se está entrenando para hablar con los pacientes gravemente enfermos sobre sus objetivos, valores y pronósticos, mientras hay tiempo de sobra.
Los doctores están usando recomendaciones de la Serious Illness Conversation Guide (Guía de conversación sobre la enfermedad grave), creada por los doctores Atul Gawande y Susan Block en Ariadne Labs. Desde su lanzamiento en Boston en 2012, la guía se ha utilizado para capacitar a más de 6.500 médicos en todo el mundo, dijo el doctor Rachelle Bernacki, director asociado del Programa de Atención de Enfermedades Graves de Ariadne Labs.
En el Hospital General de Massachusetts, la doctora Juliet Jacobsen, médica de cuidados paliativos, es directora médica del Proyecto Continuum, un esfuerzo a gran escala que capacita rápidamente a los médicos para que tengan estas conversaciones, las documenten y compartan lo que aprenden de ellas. El proyecto tuvo un impulso en enero con la primera sesión de una serie que apunta a llegar a 250 proveedores de atención primaria en el hospital.
Para los pacientes con cáncer avanzado, las conversaciones al final de la vida con los médicos ocurren, en promedio, 33 días antes de la muerte de un paciente, según muestran estudios. Cuando los pacientes tienen diagnósticos terminales, menos de un tercio de las familias recuerda haber tenido estas conversaciones, según otra investigación.
Eso es a pesar de la evidencia que los pacientes tienen una mejor calidad de vida, menos hospitalizaciones, y una mayor satisfacción cuando hablan con sus médicos u otros clínicos sobre sus valores y objetivos, según una nueva investigación.
En una sesión de capacitación reciente, Jacobsen les dio a los médicos un poster con palabras y frases para ayudarlos. Cuando los participantes jugaron roles con actores profesionales, rápidamente surgieron dificultades.
La doctora Thalia Krakower, médica de atención primaria, se enfrentó a un “paciente” emocional cuya condición estaba empeorando.
“No puedo imaginar nada peor”, dijo la paciente, llorando.
“¿Cuánto tiempo deberíamos dejarlos en silencio y tristes?”, preguntó Krakower a Jacobsen. “Siempre intervenimos demasiado pronto”.
Los médicos permiten que los pacientes hablen un promedio de 18 segundos antes de interrumpirlos, según la investigación. Jacobsen alentó a los doctores a permitir más silencio y responder a las emociones de los pacientes, no solo a sus palabras.
El objetivo es dar un paso al costado en la resolución diaria de problemas y hablar sobre la comprensión que los pacientes tienen sobre su enfermedad y como avanza, sus esperanzas y preocupaciones.
En una prueba piloto en el Hospital Brigham and Women’s de Boston, las conversaciones típicamente duraban de 22 a 26 minutos, observó Jacobsen.
En otro momento durante el juego de roles, Jacobsen intervino cuando un médico omitió la sección del guión donde se suponía que debía compartir con su paciente información sobre el pronóstico.
El tema se evita por muchas razones, dijo más tarde Jacobsen. La agenda de los médicos está colmada. Puede que no quieran asustar a las familias con un pronóstico que resulte incorrecto. Y es posible que no sepan qué lenguaje usar, especialmente cuando la trayectoria de la enfermedad es incierta.
Cuando el mensaje de un médico pasa abruptamente de “todo es bueno” a “ella se está muriendo”, dijo Jacobsen, los pacientes y sus familias no tienen suficiente tiempo para adaptarse a las malas noticias.
Para abordar ese problema, el equipo de Jacobsen sugiere un lenguaje que ayude a los médicos a analizar un pronóstico sin afirmar certeza: “Me preocupa que el declive que hemos visto continúe” o “Me preocupa que algo grave pueda suceder en los próximos meses”.
Después de la capacitación, el equipo de Jacobsen planea hacer un seguimiento con los médicos para asegurarse que mantengan las charlas con los pacientes, empezando por aquellos que probablemente vayan a morir dentro de los siguientes tres años.
La guía también se está implementando en Baylor Scott & White Health en Texas, Lowell General Hospital en Massachusetts, en la Universidad de Pennsylvania y hospitales en otros 34 países, dijo Bernacki.
Y Ariadne Labs se ha asociado con VitalTalk, una compañía de capacitación en comunicaciones, y con el Center to Advance Palliative Care con la meta de diseminar rápidamente la guía en todo el país. Apuntan a entrenar a 200 capacitadores para junio de 2019, agregó Bernacki.
“Nuestro objetivo es que cada paciente con una enfermedad grave tenga una conversación significativa sobre lo que le importa”, finalizó.
KFF Health News' coverage of end-of-life and serious illness issues is supported in part by the Gordon and Betty Moore Foundation.
